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Adottato ufficialmente il piano nazionale ceco per le malattie rare 2012-2014

27 settembre 2012
Il 9 giugno 2009 il Consiglio Europeo ha adottato la Raccomandazione su un’azione nel settore delle malattie rare che esorta ciascuno stato membro dell’Unione Europea ad elaborare e attuare piani o strategie per i propri pazienti affetti da malattie rare entro la fine del 2013. La Raccomandazione del Consiglio definisce sette aree strategiche per la cura delle malattie rare, la prima delle quali, denominata “Piani e strategie nel settore delle malattie rare”, raccomanda agli stati membri di elaborare azioni che comprendano elementi delle seguenti aree strategiche: definizione, codificazione e inventariazione adeguati delle malattie rare; ricerca sulle malattie rare; centri di competenza e reti europee di riferimento per le malattie rare; convogliamento delle competenze sulle malattie rare a livello europeo; responsabilizzazione delle associazioni dei pazienti; sostenibilità.

Nel 2010 il governo ceco ha approvato una Strategia nazionale ceca per le malattie rare della durata di 10 anni per i propri pazienti affetti da malattie rare, stimati intorno a 20.000 su 10,5 milioni di abitanti. La strategia ceca mette in evidenza gli impegni attuali e propone i principali obiettivi e le misure per migliorare la situazione nella Repubblica Ceca, che saranno poi specificati in dettaglio nel contesto di un piano triennale di azione nazionale che stabilisca sotto-attività, strumenti, responsabilità, date e indicatori per soddisfare le singole attività.

Il 29 agosto il governo ceco ha adottato, con il decreto 633, il Piano nazionale ceco per le malattie rare per il 2012-2014 che definisce le azioni già individuate nella strategia nazionale ceca 2010-2020. Le aree specifiche sono: migliorare l'informazione; formare; prevenire; migliorare lo screening e la diagnosi; migliorare la disponibilità e la qualità delle cure; migliorare la qualità della vita e l'integrazione sociale; sostenere la scienza e la ricerca sulle malattie rare; unificare e sviluppare la raccolta dei campioni biologici e dei dati relativi alle malattie rare; sostenere e rafforzare le associazioni dei pazienti; promuovere la collaborazione interdipartimentale e interdisciplinare; sostenere la cooperazione internazionale. Attualmente il documento è disponibile solo in lingua ceca, ma è stata già inoltrata richiesta di traduzione del Piano nazionale ceco per le malattie rare 2012-2014 e di pubblicazione sul sito della Direzione Generale Salute & Consumatori della Commissione Europea, nella sezione Salute Pubblica, Malattie Rare, che comprende una sezione dedicata specificatamente ai piani nazionali europei per le malattie rare.
http://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2012/120927.html