Chi Siamo
Cari utenti di questo sito, purtroppo l’'Associazione Italiana Favismo - Deficit di G6PD onlus, presente sul territorio dal 2001, deve chiudere la sua attività come “associazione”, ma lascia a tutti l’uso gratuito del sito, e della App per cellulari per la ricerca di principi attivi e nomi commerciali di farmaci a rischio per noi fabici.
Il Sito Favismo è stato creato da Chanan Zass inizialmente in lingua inglese nel 1996, per raggiungere i 400 milioni di soggetti "fabici" nella varie parti del mondo. Successivamente abbiamo aggiunto la parte italiana; in Italia i soggetti fabici sono circa 400.000.
Il sito nelle sue due parti raccoglie studi e articoli sul deficit, tra cui lavori, anche inediti, generosamente offerti dai massimi esponenti della ricerca medica e scientifica mondiale sul Favismo, che ci hanno tenuti aggiornati sulle ultime pubblicazioni e sulla ricerca in corso.
Tra coloro che ci hanno sostenuto in questi anni desideriamo citare il compianto Prof. Ernest Beutler, che allora era allo Scripps Research Institute di La Jolla, California, considerato il leader storico della ricerca sul favismo; il Prof. Lucio Luzzatto, il primo ad isolare il gene del Favismo e a condurre ricerche sulla terapia genica del Deficit; il Prof. Paolo Ninfali, che ha condotto studi sulle varianti del Deficit (ce ne sono circa 400) e su Favismo e pratica sportiva, e il Prof. Tullio Meloni, il pediatra italiano con la massima esperienza di Favismo.
Ultimamente abbiamo aggiunto gli articoli relativi al Covid 19.
Abbiamo creato un database dei medicinali che include principi attivi e nomi di farmaci,
da evitare da parte di soggetti fabici con la collaborazione del Centro Malattie Rare di Padova nella persona della Prof. Facchin, Direttore del Dipartimento e del Registro Malattie Rare di Padova, e sulla base di dati dell'Istituto Superiore di Sanità.
Successivamente abbiamo creato una App per cellulari per poter agevolmente cercare i principi attivi e i nomi commerciali dei farmaci.
Si è inoltre approntata una lista di centri medici accreditati che si occupano di Favismo.
Tutto questo finora è stato gestito, a titolo gratuito, dall’Associazione, da adesso in poi sarà gestito da volontari e da me, che sono stata la Presidente dell’Associazione.
All'interno anche pubblicazioni, non accessibili altrimenti da un alto numero di utenti, dell'Istituto Superiore di Sanità che ne ha gentilmente concesso la riproduzione.
Abbiamo cercato di svolgere al meglio opera di assistenza nei confronti delle persone affette dal Deficit e dei loro familiari, opera di difesa dei loro diritti civili e opera di divulgazione per quanto concerne la conoscenza del Deficit (considerato, fino a qualche anno fa, "Malattia Rara").
All’interno del Sito Favismo troverete il nostro volantino che riassume i pericoli e le peculiarità del Deficit, con l'indicazione dei farmaci da evitare e dei farmaci che si possono assumere a dosi consigliate. Il volantino è in due versioni, in italiano, da distribuire nelle scuole, nelle farmacie e negli ospedali, e in inglese per coloro che dovessero recarsi all'estero.
Questo volantino è stato tradotto in altre lingue ed è usato da istituzioni europee, tra cui il corrispondente svedese del nostro Ministero della Sanità.
Buona navigazione.
Michela A. Calderaro e Chanan Zass