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UNIAMO: Federazione Italiana Malattie Rare
 

Dott. Ernest Beutler
(30 Settembre 1928 - 5 Ottobre 2008)

Il Dott. Ernest Beutler, il primo ad identificare il Deficit di G6PD nel 1953, un gigante tra gli scienziati e nel contempo persona generosa e gentile, senza il cui sostegno non avremmo potuto creare questo sito nel 1996, ci ha lasciati il 5 ottobre scorso.
Per leggere i necrologi: The Los Angeles Times e The New York Times. Una dettagliata biografia si trova su Wikipedia. Per leggere alcuni dei suoi articoli consultate la nostra lista di Articoli fondamentali.
Assistenza

 Neonati
NeonatiUna lettura obbligatoria per i neo-genitori. Imparate a conoscere i rischi più comuni e a cosa stare attenti nel momento più delicato nella vita di un bambino affetto dal deficit di G6PD.

 Centri Assistenza
Lista dei centri di assistenza e diagnosi nella tua regione o città: controllo dei livelli enzimatici e diagnosi di carenza di G6PD.

  Registro Malattie Rare del Veneto
Help-line dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18:
Tel. 049. 8215700
Fax: 049.8215701
E-mail: malattierare@pediatria.unipd.it

 Le Leggi
Archivio delle leggi statali e regionali, esempi di ordinanze comunali in riferimento alla coltivazione di fave nelle aree residenziali, esenzione ticket sanitario.

 Da evitare
Elenco dei farmaci ed alimenti che pazienti con il deficit di G6PD devono evitare.

 Malasanità
Ci sono bravi dottori che si trovano in tutta Italia e ringraziamo in modo particolare quelli che ci aiutano nel sito e nella vita. Ma ci sono anche quelli meno informati. Questa sezione non vuole "denunciare" comportamenti o azioni. Il solo scopo di questa sezione è di imparare dall'esperienza degli altri e capire dove e quando dobbiamo essere più attenti e vigili.

 Web Links
Links ad ulteriori informazioni disponibili online.

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L'associazione

L'Associazione svolge opera di assistenza nei confronti delle persone affette dal Deficit e dei loro familiari, opera di difesa dei loro diritti civili e opera di divulgazione per quanto concerne la conoscenza del Deficit (considerato "Malattia Rara").

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Stampate il pieghevole con tutte le informazioni di prima necessità, inclusa una serie di risposte utili, la lista di alimenti e farmaci da evitare, e altro ancora.


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Malattie Rare

 OrphaNews Europe: Newsletter of the Rare Diseases Task Force (2008)


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